»Po močni bolečini drugače občutiš srečo«

»Po močni bolečini drugače občutiš srečo«
Regija danes
Tipografija

Junaka 3. nadstropja

V ponedeljek, 15. februarja, smo obeležili mednarodni dan boja proti otroškemu raku. Rak je redka bolezen otrok in mladostnikov, toda pogostost te bolezni pri njih narašča. V Sloveniji zaradi te zahrbtne bolezni vsako leto zboli približno 60 otrok in mladostnikov, starih do 19 let. Večina se jih zdravi na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani, in sicer v tretjem nadstropju. V tej temni statistiki je razveseljiv podatek, da se odstotek preživetja otrok in mladostnikov z rakom hitro dviga. Za otroke, ki jih življenje tako močno preizkuša, je pomembno, da imajo ob sebi poleg dobrega zdravstvenega osebja družino. V veliko oporo malim junakom in njihovim staršem je v zadnjih letih tudi Društvo staršev otrok, zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku, Junaki 3. nadstropja. Vsi, ki so kdaj obiskali oddelek, vedo povedati, da je težko opisati toliko bolečine, srčnosti in ljubezni, ki se pretaka po hodnikih tretjega nadstropja ljubljanske pediatrične klinike. Kar nekaj časa je tam preživel tudi Nejc Miser. O tem, kako se je mlada družina iz Braslovč spopadala s številnimi izzivi na poti do ozdravitve, nam je zaupala Nejčeva mama Natja Šketa Miser.

 

Svet družine Miser se je podrl julija 2017. Dopustniški čas je preživljala ob morju. Starša sta opazila, da njun srednji otrok, Nejc, postaja vedno bolj utrujen. Dobil je vročino, ki je iz dneva v dan nihala. Po enem tednu, ko ni zmogel niti sprehoda brez počitka, so odšli k zdravniku v Zadar. Tega, kar so izvedeli, resnično niso pričakovali. »Že po osnovnem pregledu krvi so nam zdravniki povedali, da so 90-odstotno prepričani, da ima najin srednji otrok levkemijo,« se prvega soočenja z diagnozo spominja Nejčeva mama Natja Šketa Miser.

Ker je krvna slika pokazala, da je v fant v zelo slabem stanju, se je družina sredi noči odpeljala v Ljubljano, kjer so Nejca takoj sprejeli na hemato-onkološki oddelek pediatrične klinike. »In tako je naš Nejc postal junak 3. nadstropja,« pove Natja.

Že naslednji dan je imel prvo punkcijo kostnega mozga, s katero so zdravniki potrdili diagnozo in ga takoj začeli zdraviti. »Ko smo se komaj pobrali od šoka, so z natančno analizo vzorca postavili novo diagnozo – akutna limfoblastna levkemija, filadelfija kromosom pozitivna,« se spominja Nejčeva mama. »To je redka in zelo agresivna vrsta raka in statistične možnosti preživetja so padle. Rakave celice so odkrili tudi v njegovi možganski tekočini, kar je pomenilo, da ga poleg kemoterapije, bioloških zdravil in transplantacije kostnega mozga čaka še obsevanje glave.«

Za deseti rojstni dan v bolnišnici

»Slabosti, ki običajno spremlja kemoterapijo, ni občutil, je pa imel hude bolečine v trebuhu, na želodcu se mu je pojavila razjeda, zaradi česar je začel zavračati hrano. Med zdravljenjem je izgubil enajst kilogramov, kar je bila takrat približno tretjina njegove telesne teže,« je pojasnila njegova mama in dodala, da je zaradi zahtevnega zdravljenja v bolnišnici praznoval tudi deseti rojstni dan.

»Ko je premagal začetni strah pred posegi, je številne operacije, neprestane odvzeme krvi, odvzem možganske tekočine iz hrbtenjače ter neznosne bolečine v trebuhu res pogumno in pozitivno prenašal. Tudi ko smo morali zaradi okužbe ter s tem povezane operacije zdravljenje prekiniti za dva meseca, se ni predal,« je Natja ponosna na svojega velikega borca. Kot je še povedala, niso pred sinom nikoli skrivali diagnoze in tega, da lahko umre. »Odkrito smo se z njim pogovorili in mu večkrat pojasnili, da bomo mi in zdravniki naredili vse, da bo ozdravel.«

Ob tem sogovornica izpostavi, da se je v družini v času najtežjih preizkušenj, ko so nemalokrat trepetali za Nejčevo življenje, povsem spremenilo dojemanje številnih prej samoumevnih stvari. »Najhujša stvar, ki si jo lahko zamislimo, je bivanje na otroškem onkološkem oddelku. Ko preživiš teden dni na intenzivni negi, kjer trepetaš za življenje svojega otroka, si najbolj srečen, ko se lahko vrneš na onkološki oddelek, kjer si naenkrat doma.« Takšni so bili občutki, ko se je s sinom teden po operaciji preluknjanega črevesja vrnila na oddelek.

Darovalca našli v družini

Med zdravljenjem je družina Miser dobila še enega, drugačnega, junaka. Junak 3. nadstropja, kot pravijo otrokom, ki se zdravijo na hemato-onkološkem oddelku v tretjem nadstropju pediatrične klinike, je postal tudi Nejčev starejši brat Luka, ki je bil ustrezen darovalec kostnega mozga. »Nesebično je daroval del sebe, saj se je 11. decembra 2017 naš Nejc ponovno rodil.«

Sledilo je 29 dni v popolni izolaciji, v kateri ni smelo priti do stika z nobenim virusom ali bakterijo, saj je lahko vsaka okužba za otroka, ki ima že tako povsem oslabljen imunski sistem, smrtonosna. V Nejčevem telesu se je razvilo dovolj novih celic kostnega mozga, da se je z mamo lahko vrnil na oddelek. Po dveh mesecih neprestanega bivanja v bolnišnici ter skupno sedmih mesecih zdravljenja sta se končno vrnila domov v pričakovanju stotega dneva po transplantaciji, ki predstavlja mejnik in pomeni, da je transplantacija uspešna.

Žal ni šlo vse po načrtih in željah. »59. dan po transplantaciji so se Nejčevi možgani dobesedno izklopili. Najprej počasi in potem do stopnje, ko je bil povsem neodziven, zvit v klobčič. Po neskončnih diagnozah, zdravljenju se je že tretjič srečal s smrtjo iz oči v oči. Šlo je za minute,« pripoveduje mama, ki je bila takrat ob sinu in je nemudoma poklicala pomoč. Njeni prisebni reakciji, hitremu odzivu dežurne sestre in zdravnika je družina Miser lahko hvaležna, da je Nejc še vedno z njimi.

»Po dveh tednih so zdravniki našli ustrezno rešitev in Nejc se je začel prebujati. Najprej ni poznal staršev, ni govoril, ni jedel, ni poznal pisanih črk ter poštevanke. Nismo se vdali,« se spominja Natja. »Nejc se je ob podpori družine boril kot lev in zmagal. Začel je govoriti, mami in ati nisva bila več samo ›teta‹ in ›stric‹. Neprecenljiv je občutek, ko se otrok zave in ti spet reče ›mami‹.«

Hvaležen za družino

Danes je Nejc srečen in zdrav trinajstletnik, ki uživa v sestavljanju lego kock in druženju s prijatelji, razkriva njegova mama. Kako močno bolezen in trnova pot do zdravja spremenita človeka in njegov pogled na svet, ne glede na to, koliko let šteje, dokazujejo besede, ki jih je Nejc, po vsem, kar je pretrpel, izrekel ob svojem enajstem rojstnem dnevu. »Ne rabim ničesar, imam svojo družino,« je dejal in orosil oči bližnjih. »Takrat veš, da je na svetu nekaj prav. Da gremo v pravo smer. Bolezen spremeni človeka. Spoznaš, da po močni bolečini drugače občutiš srečo. Srečo, ki je prej nisi poznal,« dodaja Natja in pristavi, da starši otrok z rakom na svet gledajo drugače.

Predvsem pa poudari, da v bolnici ni samo hudo. »Je tudi smeh, so veselje, pesem, ples, sta pozitivna energija, sočutje. Vsega tega je v 3. nadstropju pediatrične klinike več kot kjerkoli drugje. Sklepajo se čudovita prijateljstva, spoznaš čudovite ljudi, ki delajo čudeže. Ti ljudje so ustanovili društvo Junaki 3. nadstropja, ki pomaga staršem v stiski, premika meje. In s temi ljudmi je svet lepši,« zaključi junaška mamica 13-letnega junaka Nejca, ki je zmagal nad boleznijo in se veseli življenja.

Foto: osebni arhiv

 

Delovanje društva Junaki 3. nadstropja, ki je neprofitno in temelji na prostovoljnem delu posameznikov, lahko podprete na različne načine, in sicer tako da:

  • postanete član ali podporni član društva

  • donirate s pomočjo spletne prijavnice (www.junaki3nadstropja.si/zelim-pomagati)

  • pošljete SMS s ključno besedo JUNAKI5 na 1919 in tako donirate 5 evrov

  • nakažete donacijo na TRR SI56 6100 0002 3978 068 (koda namena: CHAR), naslov: Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana.

    Sredstva, ki se zbirajo na računu, so namenjena za pomoč malim rakavim bolnikom in njihovim družinam.

 

Simbol za boj proti otroškemu raku je zlata pentlja.

Zlato je plemenita kovina in to so plemeniti otroci. Zlato predstavlja plamen upanja in čistost otroških src. Zlato gre skozi ogenj, da postane močnejše, tako kot po vseh bolečih preizkušnjah postanejo močnejši tudi mali junaki.

 

 

 

 

 

Preberite več v Novem tedniku

Z VAMI V ŽIVO

Živa Dobnik

voditelj

Trenutno poslušate:

Prometni telefon Radio Celje 080 13 02

Mali o

Če karkoli oddajate ali potrebujete kliknite na ustrezno spodnjo povezavo:

ODDAM
POTREBUJEM
(objava je vsako sredo)

Sledite nam